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Chers parents ayant des besoins spéciaux en difficulté, ce n’est pas de votre faute

Chers parents ayant des besoins spéciaux en difficulté, ce n’est pas de votre faute


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J'ai l'impression que nous, parents bénis d'avoir un enfant trisomique, avons tous une croix majeure à porter. Chacun peut être différent, mais ils sont tous également frustrants.

Par les nombreux parents que je connais maintenant, je me suis familiarisé avec nombre de ces problèmes individualisés. Certains de nos petits chéris sont confrontés à divers problèmes de santé. Certains enfants ont des problèmes de tonus musculaire et ont besoin de beaucoup de thérapie juste pour les faire ramper ou marcher. Pour d'autres, les problèmes peuvent ne pas apparaître jusqu'à ce que nos enfants soient légèrement plus âgés et peuvent concerner davantage l'élocution, le comportement ou l'apprentissage de la propreté.

Notre lutte personnelle semble être très différente de celle de beaucoup de nos amis. Bien que Daniel n'ait jamais eu besoin de soins médicaux majeurs, il a rampé et marché avec peu d'aide d'un thérapeute et s'est entraîné étonnamment tôt et facilement à la propreté, il a un problème majeur avec lequel nous luttons: manger.

Notre Dan a de graves problèmes sensoriels dans et autour de sa bouche. Ces problèmes ont entraîné un retard majeur dans l'alimentation. Nous avons commencé à voir un spécialiste il y a près de deux ans quand, à l'âge de 3 ans, Daniel était toujours incapable de manger des solides.

Nous voici deux ans plus tard et avons enfin progressé vers le macaroni au fromage, la purée de pommes de terre et divers autres aliments qui nécessitent très peu de mastication.

Avec chaque aliment nouvellement toléré, nous célébrons. Mais alors il y a des nuits comme hier soir. Après deux jours de lutte avec Daniel bâillonnant et crachant des aliments qu'il mangeait avec facilité, je me suis effondré et lui ai donné du gruau pour le souper.

Je ne pouvais tout simplement plus gérer les combats avec lui. Je gémis à Ryan: «C'est de notre faute. Nous n'avons pas assez travaillé avec lui. "

Je me suis couché vaincu. Puis aux petites heures du matin, je me suis réveillé, j'ai allumé mon ordinateur portable et j'ai trouvé ça. Une lettre aux parents d'enfants atteints du syndrome de Down d'une mère qui n'a pas un, mais deux fils atteints de la même maladie. L'un d'eux s'appelle également Daniel.

«Mon enfant de 4 ans avec DS a été incroyablement retardé avec tous ses jalons, et j'ai passé beaucoup de temps à me blâmer. Ce n'est que cette année qu'il a appris à marcher, il avait 2 ans quand il a rampé en avant alors que je regardais mon 7-1 / 2 mois la semaine dernière.

J'ai porté le fardeau parce que je ne travaillais pas assez avec lui, parce que je n'essayais pas assez, parce que je n'étais pas assez bien pour lui, que c'est de ma faute s'il est si loin derrière.

Je suis donc ici pour dire, ce n'est pas votre faute, croyez-moi, ce n'est pas votre faute.

J'ai fait tellement de recherches, à la fois en thérapie traditionnelle et non conventionnelle et en traitement complémentaire. Je connais une tonne sur le développement de la petite enfance et la progression de la motricité globale et de la motricité fine. Je me suis cogné les genoux en prière plus de fois au cours des 4 dernières années que jamais auparavant. J'ai cherché et recherché cette clé manquante qui allumerait un interrupteur pour lui. Pas de doute, toutes ces connaissances ont définitivement aidé mon plus jeune, Daniel, à démarrer sur la bonne voie. Mais rien de ce que j'ai fait avec Daniel, que je n'ai pas fait avec Zeke, ne peut expliquer les différences chez mes enfants.

Ce sont eux que Dieu les a créés, et ils ont été mis sur cette terre à des fins différentes. Et j'aime et je suis fier d'eux tout autant. "

Ces mots m'ont sauvé. Élever un enfant ayant des besoins spéciaux est une danse, trois pas en avant, deux pas en arrière. Les choses que nos enfants ont pu faire hier sont oubliées en un instant et nous nous retrouvons souvent à partir de la case départ.

La vérité est que chaque enfant spécial suit sa propre chronologie. La partie la plus difficile d'être un parent ayant des besoins spéciaux est d'apprendre à être patient avec nos enfants car nous les aimons, les soignons et les encourageons tout au long de leur enfance.

Crédit photo: Thinkstock, Whitney Barthel

Les opinions exprimées par les parents contributeurs sont les leurs.


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